L’Alliance Maladies Rares est une association reconnue d’utilité publique qui rassemble 205 associations de personnes malades et leurs familles, représentant 2000 pathologies rares et plus d’1 million de personnes concernées en France. 

Elle a pour missions principales :

- de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé ;

- d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion ;

- d’aider les associations de malades à remplir leurs missions et notamment de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.

Les maladies rares concernent tout le monde mais elles touchent le plus souvent des enfants. 

On connaît actuellement plus de 7 000 pathologies mais de nouvelles maladies rares sont identifiées chaque mois. Les maladies rares n’ont, en majorité, pas encore de traitement, même s’il existe un espoir grâce aux thérapies innovantes et aux médicaments orphelins qui arrivent maintenant sur le marché. Les maladies rares ont une origine génétique dans 80% des cas.

Pour en savoir plus,  www.alliance-maladies-rares.org 

Facebook : AllianceMaladiesRares

Twitter : @AllianceMR

 

Faire un don à l'Alliance Maladie Rares

Nom & Prénom *
Nom & Prénom